sábado, 21 de fevereiro de 2009

ILUSÕES DO AMANHÃ


"Por que eu vivo procurando Um motivo de viver, Se a vida às vezes parece de mim esquecer? Procuro em todas, mas todas não são você Eu quero apenas viver Se não for para mim que seja pra você. Mas às vezes você parece me ignorar Sem nem ao menos me olhar Me machucando pra valer. Atrás dos meus sonhos eu vou correr Eu vou me achar, pra mais tarde em você me perder. Se a vida dá presente pra cada um O meu, cadê? Será que esse mundo tem jeito? Esse mundo cheio de preconceito. Quando estou só, preso na minha solidão Juntando pedaços de mim que caíam ao chão Juro que às vezes nem ao menos sei, quem sou. Talvez eu seja um tolo, Que acredita num sonho Na procura de te esquecer Eu fiz brotar a flor Para carregar junto ao peito E crer que esse mundo ainda tem jeito E como príncipe sonhador Sou um tolo que acredita ainda no amor."

PRÍNCIPE POETA (Alexandre Lemos - APAE) Este poema foi escrito por um aluno da APAE, chamado, pela sociedade, de excepcional. Excepcional é a sua sensibilidade! Ele tem 28 anos, com idade mental de 15 .

quarta-feira, 18 de fevereiro de 2009

Inclusão Escolar: Conhecer, Agir e Viver. Maria da Conceição Dias Magalhães.



O que vou relatar aqui é fruto da construção de uma prática referenciada no trabalho com pessoas portadoras de necessidades educacionais especiais, sejam elas alunos ou professores. Espero que meu relato possa ajudar aos que acreditam ou desejam um mundo mais inclusivo.
Sou professora do ensino fundamental e trabalho na Escola Municipal Antônia Ferreira, na periferia de Belo Horizonte. Esta escola possui 17 salas e funciona em três turnos. No primeiro, atende a crianças do segundo ciclo (9, 10 e 11 anos). No segundo, a crianças do primeiro ciclo (6, 7 e 8 anos) e, no noturno, o atendimento é para os jovens e adultos. Eventualmente este ano, a escola tem duas turmas do segundo ciclo no turno da tarde. Parte de seu alunado é de classe média baixa e parte é bem pobre.
É comum as pessoas estranharem o fato de eu ser cega e trabalhar em uma escola regular, alfabetizando alunos ditos "normais" e, entre eles, uma criança com paralisia cerebral que não fala e tem coordenação motora bastante comprometida. Vivemos hoje a busca de preparo ou a tentativa de se cumprir o imposto por lei quanto à inclusão dos portadores de necessidades específicas, como pessoas capazes de exercer sua cidadania em diferentes espaços, independente de terem ou não "perfeições" ou "imperfeições" físicas ou mentais.
Ser cega me mostrou que a escola não tem conseguido formar pessoas que sentem prazer na leitura, tal é e sempre foi a dificuldade que tive para conseguir ledores ao longo de minha vida estudantil ou profissional. Mostrou-me também como a leitura em voz alta é, para muitos, traumatizante e desritmada. Apontou-me a dificuldade que as pessoas que enxergam têm para descrever imagens, cenários ou espaços físicos. A falta de visão Atrasou minha vida escolar e profissional. Afastou-me de alguns e fortaleceu minha união com outros. Ensinou-me que o nosso mundo não é só imagens, cor e brilho. Enfim, me fez dar mais valor à vida e às relações humanas.
A conscientização de que a minoria da qual faço parte não é tão pequena assim e de que ela também pode ser produtiva me levou a procurar mais informações e encontrei na literatura e na pesquisa caminhos para minha vida profissional. Escolher um trabalho altamente visual exigiu muita fé e muita vontade de conseguir ser e fazer. Esta opção me levou à vivência de sentimentos extremos e dicotômicos, principalmente no início de minha vida profissional.
Por um lado, vivia a empolgação exagerada por qualquer avanço percebido em meus alunos e por outro, a frustração por ter consciência de que aqueles avanços eram insignificantes, tanto em relação aos meus ideais, quanto ao produto esperado pela escola.
A satisfação pessoal por estar construindo uma relação horizontal com alunos e pais era acompanhada pelo constrangimento de ser e de fazer tão diferente do ser e do fazer de meus pares de trabalho. Minhas vivências, leituras e os meus sonhos embasaram minha postura em sala de aula, o que me levou a procurar, fora de meu trabalho, pessoas que tinham a prática que eu almejava. Era preciso estudar, pesquisar, consultar, trocar experiências e avaliar com pessoas que tinham a mesma concepção de escola. Esta decisão me ajudou a avançar em meus ideais, mas também distanciou-me dos colegas de trabalho.
Minhas diferenças, necessidades e dificuldades me trouxeram sofrimento, constrangimento e muita busca de melhoria e superação. Aprendi a importância da organização, da pesquisa, dos estudos, da avaliação constante e principalmente dos registros na vida do professor, sobretudo se ele é diferente.
Alfabetizar exigiu de mim o que se exige de qualquer alfabetizador, ou seja, muito estudo sobre o tema e como a criança vivencia este processo; muita atenção aos conhecimentos prévios, interesses e avanços apresentados pelas crianças, ter claro e deixar claro para cada aluno que ler e escrever são habilidades construídas historicamente, fruto de necessidades culturais. Tudo isso misturado com amor, determinação, respeito e amizade.
Minhas experiências como estudante em escolas reculares ajudou-me a compreender melhor meus alunos "diferentes". Como eles, sempre fui uma pessoa "especial" junto aos meus grupos de convivência. Trabalhar com uma aluna portadora de paralisia cerebral me remeteu ao meu passado. Lembrei-me de minhas frustrações diante das inúmeras situações de querer e não poder, ou não conseguir, vivenciadas por mim ao longo de minha vida devido à acentuada deficiência visual e posterior cegueira. Recordei-me da grande ansiedade que sentia em muitos destes momentos e de quanto silenciosamente sofria e desejava que alguém adivinhasse meus pensamentos, se aproximasse e estendesse a mão.
O que hoje sei e aplico como profissional, aprendi buscando soluções para as dificuldades surgidas, adaptando e adquirindo materiais; planejando e improvisando com freqüência, de acordo com a necessidade ou mesmo por não poder contar com a ajuda de algumas colegas. Preparei-me procurando não aceitar, ou combatendo, as frustrações da dinâmica perversa da escola, com seus tempos estrangulados e a abundância de incredulidades.
Continuo porque sinto prazer, gosto de estar com meus alunos, de descobrir o que não sabem, de pensar em intervenções que podem ajudá-los a entender o que estão fazendo ou desenvolvendo. Sinto satisfação ao perceber seus avanços, ao sentir a auto-estima ou auto-confiança se desabrocharem. Eu me realizo com eles, me vejo neles, Cresço com eles. Por eles e com eles aprendi a me valorizar e ter um pouco mais de segurança no que faço. Espero que como eu, eles também consigam ser entendidos, queridos e aceitos.

Prof. Maria da Conceição Dias Magalhães.
Fonte: Texto apresentado na oficina "O Trabalho em Sala de Aula Envolvendo o Aluno com Deficiência Visual". Seminário "O Educador e o Processo de Inclusão - Diagnóstico da Educação Inclusiva no Ensino Fundamental em Belo Horizonte e Contagem" realizado nos dias 04 05 de abril de 2002 pela Pontifícia Universidade Católica de Minas Gerais - PUC/MG.

sábado, 14 de fevereiro de 2009

O QUE É EDUCAÇÃO INCLUSIVA ? Profa. Dra. Leny Magalhães Mrech




1. Introdução A chamada Educação Inclusiva teve início nos Estados Unidos através da Lei Pública 94.142, de 1975 e, atualmente, já se encontra na sua segunda década de implementação. Há em todo Estados Unidos o estabelecimento de programas e projetos dedicados à Educação Inclusiva: 1) O departamento de Educação do Estado da Califórnia iniciou uma política de suporte às escolas inclusivas já implantadas; 2) O Vice- Presidente Al Gore criou uma Supervia de Informática direcionada à uma política de telecomunicações baseada na ampliação da rede de informações para todas as escolas, bibliotecas, hospitais e clínicas. 3) Há um cruzamento entre o movimento da Educação Inclusiva e a busca de uma escola de qualidade para todos; 4) Há propostas de modificações curriculares visando a implantação de programas mais adaptados às necessidades específicas das crianças portadoras de deficiência. Tendo sido dada uma ênfase especial no estabelecimento dos componentes de auto-determinação da criança portadora de deficiência. As equipes técnicas das escolas também sido trabalhadas para fornecer um atendimento mais adequado ao professor de classe comum. 5) Há o acompanhamento, através de estudos e pesquisas, a respeito dos sujeitos que passaram por um processo de educação inclusiva. Eles tem sido observados através da análise de sua rede de relações sociais, atividades de laser, formas de participação na comunidade, satisfação pessoal,etc. Um dos maiores estudos de follow-up é o da Universidade de Minnesota que apresenta um Estudo Nacional de Transição Longitudinal. 6) Também tem sido acompanhados os Serviços dos Programas de Educação que trabalham com a Educação Inclusiva. 7) Boa parte dos estados norteamericanos estão aplicando a Educação Inclusiva : Estado de New York, Estado de Massachussets, Estado de Minnesota, Estado de Daytona, Estado de Siracusa, Estado de West Virgínia, etc. Fora dos Estados Unidos a situação também não é diferente. O mais conhecido centro de estudos a respeito de Educação Inclusiva é o CSIE( Centre for Studies on Inclusive Education ) da Comunidade Britânica, sediado em Bristol. É dele que tem partido os principais documentos a respeito da área da Educação Especial: 1. O CSIE - International Perspectives on Inclusion; 2. O Unesco Salamanca Statement(1994); o UN Convention on the Rights of the Child(1989); o UN Standard Rules on the Equalisation of Opportunities for Persons with Disabilities(1993). Um dos documentos mais importantes atualmente é o Provision for Children with Special Educational Needs in the Asia Region que inclui os seguintes países: Bangladesh, Brunei, China, Hong Kong, Índia, Indonésia, Japão, Coréia, Malásia, Nepal, Paquistão, Filipinas, Singapura, Sri Lanka e Tailândia. Mas, há programas em todos os principais países do mundo: França, Inglaterra, Alemanha, México, Canadá, Itália, etc.2. A Escola Inclusiva Por EDUCAÇÃO INCLUSIVA SE ENTENDE O PROCESSO DE INCLUSÃO DOS PORTADORES DE NECESSIDADES ESPECIAIS OU DE DISTÚRBIOS DE APRENDIZAGEM NA REDE COMUM DE ENSINO EM TODOS OS SEUS GRAUS. Da pré-escola ao quarto grau. Através dela se privilegiam os projetos de escola, que apresenta as seguintes características: 1. Um direcionamento para a Comunidade - Na escola inclusiva o processo educativo é entendido como um processo social, onde todas as crianças portadoras de necessidades especiais e de distúrbios de aprendizagem têm o direito à escolarização o mais próximo possível do normal. O alvo a ser alcançado é a integração da criança portadora de deficiência na comunidade. 2. Vanguarda - Uma escola inclusiva é uma escola líder em relação às demais. Ela se apresenta como a vanguarda do processo educacional. O seu objetivo maior é fazer com que a escola atue através de todos os seus escalões para possibilitar a integração das crianças que dela fazem parte. 3. Altos Padrões - há em relação às escolas inclusivas altas expectativas de desempenho por parte de todas as crianças envolvidas. O objetivo é fazer com que as crianças atinjam o seu potencial máximo. O processo deverá ser dosado às necessidades de cada criança. 4. Colaboração e cooperação - há um privilegiamento das relações sociais entre todos os participantes da escola, tendo em vista a criação de uma rede de auto-ajuda. 5. Mudando papéis e responsabilidades - A escola inclusiva muda os papéis tradicionais dos professores e da equipe técnica da escola. Os professores tornam-se mais próximos dos alunos, na captação das suas maiores dificuldades. O suporte aos professores da classe comum é essencial, para o bom andamento do processo de ensino-aprendizagem. 6. Estabelecimento de uma infraestrutura de serviços - gradativamente a escola inclusiva irá criando uma rede de suporte para superação das suas maiores dificuldades. A escola inclusiva é uma escola integrada à sua comunidade. 7. Parceria com os pais - os pais são os parceiros essenciais no processo de inclusão da criança na escola. 8. Ambientes educacionais flexíveis - os ambientes educacionais tem que visar o processo de ensino-aprendizagem do aluno. 9. Estratégias baseadas em pesquisas - as modificações na escola deverão ser introduzidas a partir das discussões com a equipe técnica, os alunos , pais e professores. 10. Estabelecimento de novas formas de avaliação - os critérios de avaliação antigos deverão ser mudados para atender às necessidades dos alunos portadores de deficiência. 11. Acesso - o acesso físico à escola deverá ser facilitado aos indivíduos portadores de deficiência. 12. Continuidade no desenvolvimento profissional da equipe técnica - os participantes da escola inclusiva deverão procurar dar continuidade aos seus estudos, aprofundando-os.3. O estabelecimento dos suportes técnicos Deverão ser privilegiados os seguintes aspectos na montagem de uma política educacional de implantação da chamada escola inclusiva: 1. Desenvolvimento de políticas distritais de suporte às escolas inclusivas; 2. Assegurar que a equipe técnica que se dedica ao projeto tenha condições adequadas de trabalho. 3. Monitorar constantemente o projeto dando suporte técnico aos participantes, pessoal da escola e público em geral. 4. Assistir as escolas para a obtenção dos recursos necessários à implementação do projeto. 5. Aconselhar aos membros da equipe a desenvolver novos papéis para si mesmos e os demais profissionais no sentido de ampliar o escopo da educação inclusiva. 6. Auxiliar a criar novas formas de estruturar o processo de ensino-aprendizagem mais direcionado às necessidades dos alunos 7. Oferecer oportunidades de desenvolvimento aos membros participantes do projeto através de grupos de estudos, cursos, etc. 8. Fornecer aos professores de classe comum informações apropriadas a respeito das dificuldades da criança, dos seus processos de aprendizagem, do seu desenvolvimento social e individual. 9. Fazer com que os professores entendam a necessidade de ir além dos limites que as crianças se colocam, no sentido de levá-las a alcançar o máximo da sua potencialidade. 10. Em escolas onde os profissionais tem atuado de forma irresponsável, propiciar formas mais adequadas de trabalho. Algumas delas podem levar à punição dos procedimentos injustos. 11. Propiciar aos professores novas alternativas no sentido de implementar formas mais adequadas de trabalho.4.O conceito de Inclusão A inclusão é : - atender aos estudantes portadores de necessidades especiais na vizinhanças da sua residência. - propiciar a ampliação do acesso destes alunos às classes comuns. - propiciar aos professores da classe comum um suporte técnico. - perceber que as crianças podem aprender juntas, embora tendo objetivos e processos diferentes - levar os professores a estabelecer formas criativas de atuação com as crianças portadoras de deficiência - propiciar um atendimento integrado ao professor de classe comum5. O conceito de inclusão não é - levar crianças às classes comuns sem o acompanhamento do professor especializado - ignorar as necessidades específicas da criança - fazer as crianças seguirem um processo único de desenvolvimento, ao mesmo tempo e para todas as idades - extinguir o atendimento de educação especial antes do tempo - esperar que os professores de classe regular ensinem as crianças portadoras de necessidades especiais sem um suporte técnico.6. Diferenças entre o princípio da normalização e da inclusão O princípio da normalização diz respeito a uma colocação seletiva do indivíduo portador de necessidade especial na classe comum. Neste caso, o professor de classe comum não recebe um suporte do professor da área de educação especial. Os estudantes do processo de normalização precisam demonstrar que são capazes de permanecer na classe comum. O processo de inclusão se refere a um processo educacional que visa estender ao máximo a capacidade da criança portadora de deficiência na escola e na classe regular. Envolve fornecer o suporte de serviços da área de Educação Especial através dos seus profissionais. A inclusão é um processo constante que precisa ser continuamente revisto.

sexta-feira, 13 de fevereiro de 2009

Um tiro no preconceito - Claudia Werneck



"Tia, meu amigo nasceu com seis dedos. Minha prima toma injeção todo dia, ela tem diabetes. A vovó faz xixi pela barriga. Aquele menino perdeu muita prova porque tem falta de ar. Sente esse caroço na minha cabeça que a mamãe esconde com o cabelo..."
Adulto tem pavor de assuntos relacionados à deficiência. Acha até que dá azar. Criança não, quer saber sobre o que não entende: diferenças individuais. Encontra as respostas de que necessita? Difícil. Pais e professores costumam achar natural não terem informações corretas sobre doenças crônicas, distúrbios neuro-psico-motores, síndromes genéticas e situações que levam a incapacidades.
Desde 1992 me especializo em levar informações relacionadas à deficiência para adultos e crianças. Percebi que informação correta para o adulto apenas civiliza seu preconceito. Mas o sentimento continua lá, esperando para dar o bote. Para minimizar o preconceito será preciso impedir que ele se instale. Daí a importância da literatura infantil, arma poderosa e pouco utilizada no combate a qualquer discriminação.
Passei por uma experiência decisiva. Em 1994, escrevi a coleção Meu Amigo Down. Ao divulgá-la nas escolas eu era torpedeada pelos alunos com perguntas sobre anormalidades. Tornei-me a deixa para que abordassem assuntos que os afligiam e os deixavam curiosos. Fiquei aflita com a aflição deles. Certa de que criança tem direito de ter informação de qualquer natureza numa linguagem acessível, escrevi o livro Um amigo diferente? (Editora WVA).
O livro conta a história de um amigo que afirma ser diferente. Muito ou pouco? De que jeito? A cada página, o amigo imaginário dá pistas novas, atiçando a imaginação da criançada. E o leitor vai se deparando com temas pouco abordados como hemofilia, artrite, diabetes, doença renal, deficiências físicas, sensorial e mental, entre outros. Mas que ninguém se espante. O livro é alegre, colorido e divertido.
Desejo oficializar nas salas de aula e nos lares brasileiros a discussão sobre as diferenças individuais. Torço para familiares e educadores se interessarem por esses temas. Ou persistiremos no erro de construir cidadãos pela metade?
O preconceito contra os diferentes nasce na infância. No jantar, o filho pergunta: "pai o que é ostomia?" O adulto responde: "não pensa nisso, é muito triste, come senão a comida vai esfriar". Sem resposta, e vendo sua dúvida desvalorizada, a criança se cala. O que deveria ser esclarecido vira mistério, tabu.
Eu sei, nada é tão simples. Mas por não termos sido educados para entender a diversidade como situação natural, hoje relutamos em obedecer leis e seguir regras sociais que dêem às pessoas com deficiência um direito assegurado na Constituição Federal: a cidadania.
Por isso, defendo a sociedade inclusiva. Nela, não haverá espaço para aceitar crianças e adolescentes com deficiências e depois bater no peito ou dormir com a sensação de termos sido bonzinhos. Na sociedade inclusiva ninguém é bonzinho. Cada cidadão é consciente de sua responsabilidade na construção de um mundo que dê oportunidade para todos. Jovens crescerão convictos de que se relacionar com pessoas deficientes não é favor, mas troca.
Nesse ideal de inclusão, difundido internacionalmente nos últimos anos, felizes das escolas que se propuserem a ser transformadoras, empenhando-se em formar cidadãos mais éticos, capazes de respeitar aqueles que são - ou estão - diferentes. Acredito na força de um lar no qual os adultos, questionados sobre temas que lhes incomodem, abram seus corações e seus dicionários com o mesmo orgulho que orientam os filhos sobre política ou economia.
Portadores de diferenças querem ser levados à sério. Assumirão sua condição com cada vez mais dignidade. Se nós, portadores de diferenças menores, permitirmos... Como diz o personagem do livro Um amigo diferente?: "Você está preocupado comigo? Obrigado. Mas eu vou em frente. Essa é a minha vida".

Claudia Werneck é jornalista e escritora, responsável pelo projeto. (Jornal do Brasil, Sábado, 14/09/96).

quarta-feira, 11 de fevereiro de 2009

Rebecca. Oliver Sacks.





Rebecca já não era mais criança quando a encaminharam para nossa clínica. Estava com dezenove anos, mas como disse sua avó, era "igualzinha a uma criança em alguns aspectos". Ela não era capaz de se localizar andando pelo quarteirão, não conseguia abrir confiantemente uma porta com a chave (nunca “via” como a chave se encaixava, e nunca parecia aprender). Fazia confusão entre esquerda e direita, às vezes vestia-se errado - punha as roupas do avesso, a parte da frente nas costas, sem parecer notar ou, se notasse, sem Ter capacidade para colocá-las do jeito correto. Podia passar horas tentando enfiar a mão ou o pé na luva ou sapato errado - parecia, nas palavras de sua avó, “não ter senso de espaço”. Ela era desajeitada e todos os seus movimentos eram descoordenados - uma “estonteada”, dizia um relatório, com “estupidez motora”, dizia outro embora ao dançar toda a sua falta de jeito desaparecesse). Rebecca tinha uma fenda palatina parcial que provocava assobios quando ela falava, dedos curtos e nodosos, com unhas rombudas e deformadas, e uma forte miopia degenerativa que requeria o uso de óculos com lentes muito grossas - todos estigmas do mesmo problema congênito que lhe causara defeitos cerebrais e mentais.
Dolorosamente tímida e retraída, ela sentia que era, que sempre fora, “uma figura ridícula”. Mas Rebecca era capaz de Ter vínculos afetivos ternos, profundos, até mesmo exaltados. Tinha um amor imenso pela avó, que a criara desde os três anos (quando ficou órfã de pai e mãe). Adorava a natureza e, quando a levavam aos parques e jardins botânicos da cidade, passava ali muitas horas felizes. Também era grande apreciadora de histórias, embora não conseguisse aprender a ler ( apesar de tentativas assíduas e mesmo frenéticas); implorava à avó e a outras pessoas que lessem pra ela. “Rebecca tem fome de histórias”, disse sua avó; e esta, felizmente, adorava ler histórias e tinha uma bela voz para a leitura, que mantinha Rebecca extasiada. E não histórias - poemas também. A poesia parecia ser para Rebecca uma necessidade ou fome descomunais - uma forma necessária de alimento, de realidade para sua mente. A natureza era bela, porém muda. Ela precisava que o mundo lhe fosse reapresentado em imagens verbais, em linguagem, e parecia não Ter dificuldades para acompanhar as metáforas e símbolos inclusive de poemas muito profundos, em um contraste marcante com sua incapacidade para as proposições e instruções simples.
A linguagem do sentimento, do concreto, das imagens e símbolos, formavam um mundo que ela amava e no qual, em um grau notável, era capaz de penetrar. Embora fosse inépta conceitualmente (e “proposicionalmente”), ela se sentia à vontade com a linguagem poética, e era ela própria, de um modo vacilante, enternecedor, uma espécie de poeta “primitiva” instintiva. Metáforas, figuras de linguagem, analogias surpreendentes vinham-lhe com naturalidade, embora de um modo imprevisível, na forma de súbitas exclamações ou alusões poéticas. Sua avó tinha uma religiosidade serena, e isso também acontecia com Rebecca: ela amava o acender das velas do sabá, as bênçãos e orações que entremeavam o dia judaico; adorava ir à sinagoga, onde era estimada (e vista como filha de Deus, uma espécie de inocente, uma ingênua santa), e compreendia totalmente a liturgia, os cânticos, preces, ritos e símbolos que compões o serviço ortodoxo. Tudo isso lhe era possível, acessível, prezado, apesar de sues graves problemas perceptivos e espaço - temporais e das enormes deficiências em todas as capacidades esquemáticas - ela não era capaz de calcular o troco, de fazer os cálculos mais simples, não conseguia aprender a ler ou escrever e sua média em testes de QI jamais ultrapassava sessenta (embora se saísse notavelmente melhor nas partes verbais do que nas de execução do teste).
Assim, ela era "débil mental", "tola", "estúpida", ou parecera ser, e assim fora chamada, durante toda a sua vida, porém possuía uma capacidade poética inesperada, estranhamente comovente. Superficialmente, ela era um amontoado de incapacidades e deficiências, com as intensas frustrações e ansiedades que as acompanham; nesse nível ela era, e sentia que era, uma deficiente mental - não dispondo das habilidades sem esforço, das afortunadas capacidades das outras pessoas; mas em algum nível mais profundo não havia a sensação de invalidez ou incapacidade, mas um sentimento de calma e integridade, de estar plenamente viva, de ser uma alma profunda e sublime, e igual a todas as demais. Intelectualmente, portanto, Rebecca sentia-se deficiente; espiritualmente, sentia-se um ser rico e completo. Quando a encontrei pela primeira vez - desajeitada, desengonçada, atrapalhadíssima - eu a vi meramente, ou inteiramente, como uma perda, uma criatura arruinada cujos problemas neurológicos eu podia detectar e dissecar com precisão: uma infinidade de apraxias e agnosias, um amontoado de danos e esgotamentos sensório-motores, limitações dos esquemas e conceitos intelectuais, semelhantes (pelos critérios de Piaget) às de uma criança de oito anos.
Uma infeliz, pensei comigo, talvez com uma habilidade única uma aberração, um inesperado dom, o da fala: um simples mosaico de funções corticais superiores, esquemas piagetianos - a maioria deles prejudicada. Na vez seguinte em que a vi, tudo foi muito diferente. Não era uma situação de teste, de "avaliação" na clínica. Saí para dar uma volta - era um lindo dia de primavera - dispondo de alguns minutos antes de começar o expediente na clínica, e então encontrei Rebecca, sentada em um banco, fitando serenamente a vegetação primaveril, com óbvio deleite. Sua postura nada tinha de falta de jeito que tanto me impressionara antes. Ali sentada, com um vestido leve, o rosto sereno e um tênue sorriso, ela me lembrou uma das moças de Tchekov - Irene, Anya, Sonya, Nina - vista contra o pano de fundo do jardim de cerejeiras tchekoviano. Ela poderia ser qualquer moça apreciando um belo dia de primavera. Essa foi minha visão humana, que contrastava com a neurológica. Quando me aproximei, ela ouviu meus passos e se virou, lançou-me um largo sorriso e gesticulou, sem uma palavra. "Veja o mundo", parecia dizer. "Que lindo é". E então irromperam, em arrancos jacksonianos, exclamações repentinas, singulares, poéticas: “primavera”, “nascimento”, “crescimento”, "despertar, "ganhar a vida", "estações", "tudo em seu tempo". Vi-me pensando no Eclesiastes: "Tudo tem o seu tempo, e há tempo para todo o propósito debaixo do céu. Tempo de nascer de morrer, tempo de plantar e tempo [...]".
Era isso que Rebecca, no seu jeito desconexo, estava exclamando - uma visão das estações, dos tempos, como a do Pregador. "Ela é uma Eclesiastes retardada", pensei comigo. E, nessa frase, as duas visões que eu tinha dela - como uma deficiente mental e uma simbolista - encontraram-se, colidiram e se fundiram. Ela tivera resultados consternadores no teste que, em certo sentido, destinava-se, como todos os testes neurológicos e fisiológicos, não só a revelar, a trazer à luz as deficiências, mas a decompor a pessoa em funções e déficits. Ela se desintegrara horrivelmente nos testes formais, mas agora estava misteriosamente "coesa" e composta. Por que ela estava tão fragmentada antes, como podia estar tão coesa agora? Tive uma forte sensação de que havia dois modos totalmente diversos de pensamento, ou de organização, ou de ser. O primeiro, esquemático - que percebe padrões, resolve problemas - era o que fora testado, e no qual ela fora considerada tão deficiente, tão desastrosamente em falta.
Mas os testes não haviam fornecido indício algum de qualquer coisa que não fossem déficits, de qualquer coisa, por assim dizer, além de seus déficits. Eles não me haviam dado indícios das capacidades positivas de Rebecca, de sua habilidade para perceber o mundo real - o mundo da natureza, e de talvez da imaginação - como um todo coerente, inteligível, poético: sua capacidade de vê-lo, de pensá-lo e (quando possível) vivê-lo. Não me haviam mostrado sinais do mundo interior de Rebecca, que claramente era coeso e coerente, e podia ser apreendido por algo diferente de uma série de problemas ou tarefas. Mas qual era o princípio harmonizador que podia dar a Rebecca sua coerência (evidentemente era algo não esquemático)? Surpreendi-me pensando em seu gosto por histórias, pela composição e coerência narrativa. Será possível, pensei, que este ser diante de mim - simultaneamente uma moça encantadora e uma débil mental, um acidente cognitivo - pode usar um estilo narrativo (ou dramático) para compor e integrar um mundo coerente, no lugar do estilo esquemático que, nela, é tão deficiente e não funciona?
E, assim pensando, lembrei-me dela dançando, de como isso conseguia organizar seus movimentos que, em outra ocasiões, eram tão desconexos e desajeitados. Nossos testes, nossas técnicas, pensei, enquanto a observava sentada no banco - apreciando uma visão da natureza não apenas simples, mas sagrada - , nossas técnicas , nossas "avaliações" são ridiculamente inadequadas. Só nos mostram déficits, não capacidades; mostram apenas problemas para resolver e esquemas, quando precisamos ver música, narrativa, brincadeira, um ser conduzindo-se espontaneamente em seu próprio modo natural. Rebecca, tive a impressão, era completa e intacta como um ser "narrativo", em condições que lhe permitam organizar-se de um modo narrativo; e saber disso era muito importante, pois permitia que a víssemos, e a seu potencial, de uma maneira muito diferente da imposta pelo método esquemático. Talvez tenha sido bom eu Ter visto casualmente Rebecca em suas duas facetas tão diversas - tão danificada e incorrigível em uma, tão cheia de promessa e potencial na outra - e também que ela tenha sido uma das primeiras pacientes que atendi em nossa clínica, pois o que vi nela, o que ela me mostrou, passei a ver em todos eles.
À medida que continuei a vê-la, ela pareceu ganhar profundidade. Ou talvez, cada vez mais, ela revelasse, ou eu viesse respeitar, seu íntimo. Não era um íntimo totalmente feliz - nenhum íntimo é - mas era predominantemente feliz durante a maior parte do ano. Mas em novembro sua avó morreu, e a luz, a alegria que ela expressara em abril transformaram-se no mais intenso pesar e escuridão. Ela ficou arrasada, mas portou-se com grande dignidade. Dignidade e profundidade ética acrescentaram-se nesse momento, formando um grave e duradouro contraponto ao ser iluminado, lírico, que eu vira especialmente antes. Fui visitá-la assim que soube da notícia, e ela me recebeu com grande dignidade, mas gelada de tristeza, em seu quartinho na casa agora vazia. Sua fala estava novamente em arrancos, "jacksoniana", com expressões breves de dor e lamento. "Por que ela teve que ir?", ela chorou, e depois acrescentou: "Estou chorando por mim, não por ela". E então, depois de uma pausa: "Vovó está bem. Ela foi para sua casa eterna". Casa eterna! Seria esse um símbolo dela própria ou uma lembrança inconsciente do Eclesiastes, ou uma alusão a este? "Estou com tanto frio", queixou-se, encolhendo-se toda. "Não é lá fora, é inverno aqui dentro. Frio como a morte", ela acrescentou. "Ela era parte de mim. Uma parte de mim morreu com ela". Ela era completa em seu luto - trágica e completa -, naquele momento não havia absolutamente a sensação de ela se uma "deficiente mental". Passada meia hora, ela degelou, recobrou um pouco de sua vivacidade e animação, comentou: "É inverno. Eu me sinto morta. Mas sei que a primavera virá de novo". A superação do pesar foi lenta, mas bem-sucedida, como Rebecca, mesmo nas piores horas, havia previsto. Nisso foi de grande ajuda uma tia-avó que a compreendeu e apoiou, uma irmã da avó de Rebecca que foi morar com ela. Muito contribuíram também a sinagoga e a comunidade religiosa, sobretudo os ritos do shiva e o status especial conferido a ela por Ter sido quem mais sofreu com a perda, a principal enlutada.
Também foi útil, talvez, o fato de ela falar livremente comigo. E além disso, uma grande ajuda veio de seus sonhos, os quais ela relatou com animação e claramente marcaram estágios na superação do pesar. Assim como me recordo dela com Nina ao sol de abril, também me lembro dela, esboçada com trágica nitidez, no escuro novembro daquele ano, em pé num desolado cemitério de Queens, recitando o Kaddish diante da sepultura da avó. As preces e histórias bíblicas sempre lhe haviam despertado o interesse, atendendo ao lado alegre, "abençoante" de sua vida. Agora, nas preces do funeral, no salmo 103 e sobretudo no Kaddish, ela encontrou as únicas palavras certas para lhe trazer consolo e expressar sua tristeza. Nos meses decorridos entre a primeira vez em que a vi, em abril, e a morte de sua avó, em novembro, Rebecca - como todos os nossos "clientes" (um termo detestável que na época estava entrando em voga, por ser supostamente menos degradante que "pacientes") - foi pressurosamente mandada para uma série de workshops e aulas, como parte de nosso Incentivo ao Desenvolvimento Cognitivo (também estes eram termos da moda na época). Não funcionou com Rebecca, não funcionou com a maioria deles. Acabei percebendo que não era aquilo que se devia fazer, pois nós os estávamos lançando diretamente contra suas limitações, como já fora feito, em vão, e muitas vezes ao ponto de crueldade, durante toda a vida daquelas pessoas. Dávamos demasiada atenção aos defeitos de nossos pacientes, como Rebecca foi a primeira a me mostrar, e pouquíssima atenção ao que estava intacto ou preservado. Usando aqui mais um termo do jargão, estávamos preocupados demais com a "defectologia" e muito pouco com a "narratologia", a negligenciada e necessária ciência do concreto. Rebecca evidenciou, com ilustrações concretas, com sua própria pessoa, as duas formas de pensamento e mente totalmente deferentes, separadas, a "paradigmática" e a "narrativa" (na terminologia de Bruner). E, embora igualmente naturais e inatas na mente humana em desenvolvimento, a narrativa vem primeiro, tem prioridade espiritual. Crianças muito pequenas apreciam e pedem histórias, são capazes de entender assuntos complexos apresentados em forma de histórias, quando suas capacidades de entender conceitos gerais, paradigmas, são quase inexistentes. É este poder narrativo ou simbólico que proporciona um senso de mundo - uma realidade concreta na forma imaginativa de símbolos e histórias - quando o pensamento abstrato nada pode fornecer.
Uma criança entende a Bíblia antes de entender Euclides. Não porque a Bíblia seja simples (pode-se afirmar o contrário), mas porque ela é apresentada de maneira simbólica e narrativa. E nesse aspecto Rebecca, aos dezenove anos, ainda era, como dissera sua avó, "igualzinha a uma criança. Igual a uma criança, mas não uma criança, pois ela era adulta. (O termo "retardado" sugere uma criança permanente, o termo "deficiente mental", um adulto deficiente; ambos os termos, ambos os conceitos, têm muito de verdade e muito de falsidade.) Em Rebecca - e em outros deficientes a quem se permite ou se incentiva um desenvolvimento pessoal - as capacidades emocionais, narrativas e simbólicas podem desenvolver - se fortes e exuberantes, e podem produzir (como em Rebecca) uma espécie de artista instintivo, enquanto as capacidades paradigmáticas ou conceituais, manifestamente fracas desde o princípio, progridem com demasia lentidão e dificuldade, sendo capazes tão somente de um desenvolvimento muito limitado e tolhido. Rebecca percebia isso perfeitamente, como me demonstrou com grande clareza logo no primeiro dia em que a vi, quando falou sobre sua falta de jeito e mencionou que seus movimentos desarmônicos e desorganizados tornavam-se bem organizados, harmônicos e fluentes com a música, e quando me mostrou o quanto ela própria adquiria harmonia graças a um cenário natural, um cenário com unidade e sentido orgânico, estético e dramático. De um modo muito súbito, depois da morte da avó, ela foi clara e decidida: "não quero mais aulas, nem workshops", declarou. "Eles não me ajudam em nada. Não fazem nada para me dar coerência". E então, com aquele talento para o modelo ou metáfora apropriados que eu tanto admirava e que se desenvolvera nela tão bem a despeito de seu reduzido QI, ela fitou o tapete do consultório e disse: "Sou uma espécie de tapete vivo. Preciso de um padrão, e um desenho, como esse que você vê no tapete. Eu me desmancho, me desfaço se não houver um desenho". Olhei para o tapete ao ouvir Rebecca, e me peguei pensando na famosa imagem de Sherrington que compara a mente/ cérebro com um "tear encantado", tecendo padrões que sempre se desmancham mas que sempre têm um significado. Pensei: é possível Ter um tapete sem um desenho? Pode-se Ter o desenho sem o tapete (mas isso era como Ter o sorriso sem o Gato de Alice)? Um tapete "vivo", como era Rebecca, precisava Ter ambos - e ela especialmente, não dispondo de estrutura esquemática ( a urdidura e a trama, o entrelaçamento do tapete, por assim dizer), podia realmente se desmanchar sem um desenho (a estrutura cênica ou narrativa do tapete). "Eu preciso Ter significado”, ela prosseguiu. "As aulas, as tarefas eventuais não têm significado... "Eu gosto mesmo é de teatro", ela acrescentou, suplicante. Tiramos Rebecca dos workshops que ela detestava e demos um jeito de inscrevê-la em um grupo de teatro especial. Ela adorou - isso lhe deu coesão; ela se saiu espantosamente bem: tornou-se uma pessoa completa, equilibrada, fluente, com estilo, em cada papel. E agora, quem vê Rebecca no palco, pois o teatro e o grupo teatral logo se tornaram sua vida, nunca imaginaria que ela era deficiente mental.

Fonte: Sacks, Oliver. "O homem que confundiu sua mulher com um chapéu". São Paulo: Companhia das Letras, 1999.

terça-feira, 10 de fevereiro de 2009

Ser Surdocego numa Sociedade que desconhece o que é a Surdocegueira.




20 a 25 de Julho de 1999.BICESSE - ESTORIL - PORTUGAL.


Descobrindo novas formas de comunicação, e de acesso ao Mundo. Testemunho de José Pedro Amaral
Vou contar-vos a história de uma Pessoa Diferente – como aliás todos nós o somos – numa Sociedade que pelo simples facto de não se conhecer a Si mesma, e a sua verdadeira estrutura, se encontra quase totalmente cega – por uma cegueira funcional, causada por uma excessiva exposição a um sem número de tipos de informação quiçá de qualidade duvidosa - face aos problemas deste Ser que é a sua Verdadeira Razão de Existir : o Homem.
Pois bem, quem Sou; e como sou; e qual tem sido o Meu Percurso até ao momento em que vos faço este relato.
Eu dou pelo nome de José Pedro Amaral; tenho 40 anos, sou Funcionário Público – Assistente Administrativo - e uma vida cheia de peripécias dignas de um melodrama, dos melhores que hollywood alguma vez possa ter filmado. Mas se Eu sou Estrela de algum filme sê-lo-ei, apenas e só, para dois dignos Espectadores: Deus – o Meu Deus - e Eu Próprio.
Como já afirmei atrás, tenho 40 anos; fiquei surdo tanto quanto se conhece, aos 3 ( três) anos de idade tendo-me sido aplicada, logo de imediato, uma prótese retroauricular; facto esse que teve um papel preponderante no facto de não ter perdido a fala, que ainda incipiente dos meus 3 anos, como ainda me permitiu ao longo da vida construir uma Cultura muito vasta, que vai da música – de todo o género, mas de qualidade - ao cinema bem como da leitura –. Comecei pela Banda desenhada das Histórias de Walt Disney até aos grandes Clássicos da Literatura Moderna - às viagens, por essa Europa fora – ocidental e de Leste - e ainda Republica de Cabo Verde em África.
Desde muito cedo, eu fui confrontado com problemas a nível da visão; lembro-me por exemplo, de que quando era criança e até aos 28 anos, lia quase tudo com a cabeça inclinada para a esquerda e sem óculos ou qualquer ajuda técnica, por mais pequena que fosse; mas lia, pois isso é fundamental para a edificação da estrutura mental do Ser Humano, e estou-me a referir às lupas manuais. A causa provável desta situação será, se o diagnóstico for exacto, o Síndroma de Staghardt.
É bom que fique bem claro o papel preponderante que a Família teve na minha forma de construir, na Minha Pessoa, uma capacidade de reacção e de Força de Vontade, de enfrentar as várias situações que, ao longo da vida, me foram surgindo. Salientarei a título exemplificativo o simples facto – mas de importância primordial para a minha formação – de quase nunca me ter ocultado os factos da realidade da vida quotidiana. Só assim é possível qualquer pessoa evoluir e enfrentar a verdadeira realidade.
Situações como as que nos são descritas com uma falsa consistência e um excessivo paternalismo e demasiada fantasia, levam-nos à criação de uma idéia inconsistente e falsa da realidade da vida, e do Mundo onde estamos inseridos; qual Alice no País das Maravilhas.

Só é possível evoluir e Crescer, com um desenvolvimento Natural das Relações Interpessoais; a ocultação das realidades abre caminho a Ilusões, que irão condicionar todo um percurso que se pretende Autónomo.
Sei bem como muitas pessoas, por esse simples facto, não conseguem dar passos perfeitamente naturais, e construir a sua capacidade de reacção e de fazer as suas próprias relações; com o mundo que as rodeia, não só por desconhecimento – causado por uma ocultação demasiadamente paternalista das realidades - mas, por esse facto, têm um medo tremendo de Cair num Abismo ; tal é a sua insegurança em relação a Si próprias, e ao Mundo que as rodeia.
Posteriormente em 1993, numa situação, ainda hoje, pouco esclarecida, fiquei quase totalmente surdo, durante 6 ( seis) meses; tendo recuperado uma parte da audição, mas tendo que substituir a prótese auditiva por outra mais potente. Só Deus sabe como recuperei!!
Nessa altura, pela primeira vez, tomei contacto com essa pequena maravilha, com mais de 100 anos, que Ann Sullivan tão habilmente concebeu para a sua pupila Hellen Keller: a escrita dos caracteres árabes na palma da mão; esse episódio passou-se no carro da minha irmã, quando regressávamos a casa, a altas horas da noite, vindos do Hospital, onde me desloquei de urgência na ânsia de controlar a situação e recuperar o pouco que ainda ouvia. Tendo ela necessidade de me dizer algo, mas porque estava escuro era impossível eu entender, até porque estava nervoso com o que estava a viver, ela agarrou na minha mão e começou a desenhar-me, letra após letra, as palavras do que me queria dizer. Confesso que a sensação que vivi, naquele instante, foi o de ter visto uma luz numa noite que se desenhava de perfeita escuridão. Mais tarde no meu Espírito surgiu a recordação de um filme que vi, um dia, de 1962, bem elucidativo sobre esse assunto: The Miracle Worker.
Ainda bem que eu gosto de aprender, e evoluir, com coisas novas – fui sempre assim, curioso – porque há 3 (três) anos atrás o pouco que restava da audição desapareceu, quase na totalidade; e, para além do já existente Síndroma de Staghardt surgiram Cataratas. Enfim, nada do Outro Mundo; passei a ser um Surdocego, com características muito Pessoais; pois para além de nunca ter tido necessidade de aprender a L.G.P. – Língua Gestual Portuguesa – tive que reequacionar quase totalmente, a forma de receber a comunicação dos que me rodeiam. Foi só uma questão de adaptação; e usar a capacidade intrínseca para superar situações mais ou menos adversas. Mas, com a Força e capacidade - que trago em Mim - de reagir, e com o apoio de toda a Família, colegas e amigos que nunca se abstiveram de me estimular e apoiar em todos os passos que dei, consegui contornar as barreiras – não só técnicas, arquitectónicas como até ideológicas – porque existe em Mim uma capacidade de acreditar, no essencial: EU PRÓPRIO COM TODO O MEU POTENCIAL inserido na Sociedade da qual sou – ou procuro ser – parte integrante.

A celebração de sucessos de outrém, é a demonstração inequívoca, do acreditar nas suas verdadeiras potencialidades; e uma demonstração de um perfeito Conhecimento de Si Próprio, por parte de quem o pratica.
O meu maior problema – e de todos os que são de algum modo diferentes, e ninguém é perfeito, (Perfeito foi Jesus Cristo; e por O Ser foi Crucificado pelos homens!) é que quando os enfrento, e eu próprio lhes tento dar, e mostrar aos que me rodeiam, as soluções para os Meus - e não só - casos e problemas, as pessoas – a Sociedade – pelo simples facto de não se conhecerem, e acreditarem, nas Suas próprias capacidades, pura e simplesmente, – para além de, muitas vezes, fazerem fraca figura – me barram o caminho.
Exemplo disso são as inúmeras situações que vivi – e vivo ainda hoje - ao longo da minha vida - algumas quase inultrapassáveis - nos colégios por onde passei; e, felizmente, foram muitos; pois a permanência prolongada no mesmo colégio, sempre com as mesmas pessoas, dava azo, na maioria das vezes, à criação de idéias pré-concebidas e estereotipadas - de fundamento, sempre, algo controverso e duvidoso - a respeito de uma Pessoa – neste caso eu - só pelo simples facto de ela ser diferente - em Si - mas igual a tantos outros. E, não foi só na escolaridade, no mercado de trabalho a situação manteve-se ao longo de 17 (dezessete) anos, em que vivi situações de perfeita instabilidade e precariedade de emprego, pelo simples facto de as minhas limitações não oferecerem garantias de rentabilidade.
Mas a espera e a persistência são, hoje e sempre, as melhores conselheiras. Nós Portugueses, temos um ditado muito popular que diz: “Água mole em pedra dura, tanto bate até que fura”.
Hoje, após um longo período – o mais longo e no mesmo local – de instabilidade de trabalho consegui – após Concurso Público – ingressar na Função Pública, nos Quadros da Escola de Pesca e da Marinha de Comércio; onde estou há quase 9 ( nove ) anos – e estive 7 ( sete ) em regime precário.
Durante 6 ( seis) anos fui operador de máquinas de fotocópias e executei tarefas administrativas, e atendimento ao público e de telefones; mas porque a visão se complicou, e a audição se extinguiu, presentemente estou colocado na Biblioteca da Escola; sem qualquer função atribuída, com um ampliador de caracteres – que é minha pertença – a ocupar o tempo a ler; por mero desinteresse, e desconhecimento, de quem de direito, das potencialidades e capacidades – que existem - da- minha Pessoa. E, a titulo de exemplo limitar-me-ei a referir que desde 23 – 11 – 98 – por minha própria iniciativa – me encontro a freqüentar uma Acção de Formação, na área da informática, para invisuais – Windows 95 /98 associados ao Lunar 95 e Word 97 – apenas só três horas diárias, sem qualquer possibilidade de praticar no local de trabalho – embora haja suficientes meios informáticos disponíveis – pelas mesmas razões que atrás referi: incúria, desinteresse e falta de informação e de vontade de a obter.
Mas devo concluir sem sombra de dúvida, que neste mundo ser-se diferente é mera rampa de lançamento, pare uma trajectória que â partida nunca terá, sequer, uma Carta de Navegação; mas, por força das dificuldades o alcançar dos objectivos, traz-nos a oportunidade, quase única, de experimentar-mos momentos de perfeito júbilo. Somos tão diferentes, que até sabemos lutar pelos objectivos a que nos propomos; mas quando nos deixam.
Alguém afirmou um dia:
“Obstáculos; é o que cada um vê, quando tira os olhos dos seus objectivos.”
Mas confesso que ser-se um Surdocego – adquirido e autónomo – não é fácil; certamente, sê-lo congénito sê-lo-á muito mais complicado; não digo Impossível, porque tenho uma postura de abstenção quase total da pré-concepção da vida, e do rumo, de cada pessoa; mas lá que é difícil, lá isso é! Mas não é impossível, porque esses não existem...!
Exemplos disso são as situações, que vezes sem conta, com que eu, quer na via pública, repartições oficiais, estabelecimentos comerciais, centros de saúde e hospitais, sou confrontado; quando me dirijo a uma pessoa, e lhe digo que sou Surdocego, e, que, por esse facto, não oiço e vejo muito mal; e, ainda, quando lhe digo que me pode escrever na palma mão, em letra de imprensa, com a ponta do dedo indicador, ou com uma caneta virada ao contrário, na palma da minha mão, surgem situações quiçá caricatas; em que das duas uma: ou desatam aos berros ao meu ouvido – sem êxito, mas que quase pára o tráfego – ou, sem me darem tempo para reagir, tiram a tampa da caneta, e... zás! Toca a escrever, na minha mão, COM TINTA; para além das vezes que se recusam a faze-lo - o tal, antiquado, preconceitozinho de tocar carne alheia – talvez, talvez não tenho a certeza absoluta, por medo de o fazer mal, desconhecimento, e falta de credibilidade em Si próprios – ou falta de informação sobre o SIDA.
Mas, há pessoas que, felizmente, não olham a meios, para fazer com que esse fosso de alguma escuridão e silêncio seja quebrado; e, posso-vos relatar mais um episódio, que se passou recentemente num Seminário em Lisboa; onde me desloquei sozinho – pois o tema era deveras interessante; versava sobre um tema que se debruçava sobre a questão da Filosofia da iluminação e a forma como os invisuais, e não só, têm a percepção do mundo onde estão inseridos: “A luz e a cor” - pois não me foi disponibilizada/o, pela associação a que pertenço, um interprete; vivi, mais uma vez, uma situação de perfeito desinteresse e, até, falta de qualquer tipo de informação, de como lidar, e ajudar, com este tipo de situações. A minha sorte, foi que quando me encontrava à espera, porque quase fui esquecido, que me arranjassem alguém que se dispusesse a ajudar-me; surgiu ao meu lado alguém que pegou, muito delicadamente, na mão – essa pessoa já me conhecia de vista da A.P.S.- Associação Portuguesa de Surdos, da qual faço parte como Director do D.A.P.Sc. – Departamento de Apoio à Pessoa Surdocega, mas nunca me tinha dirigido a palavra – e escreveu «Olá bom dia!».
Essa pessoa, tão amável, fez, durante o tempo que permaneci no seminário, uma verdadeira Ponte entre mim e o Mundo que girava em meu redor; e assim contribuir para quebrar e diminuir o fosso entre ambos; o Mundo e Eu. Mas, mais uma vez, as pessoas ao serem confrontadas com uma situação, para além de desconhecida, que não sabem controlar - por ausência de conhecimento de Si mesmas e do Mundo a que pertencem – teceram comentários do género: “ Olhem só para aquela ali, a escrever tudo na mão do rapaz. Que frete!” ou “Eu, não era capaz!” e ainda “Que faz aqui um surdocego?!
Estas expressões são bem elucidativas de uma mentalidade tão fechada – e tão pré-concebida – ao exterior que dificilmente lhes permite um, pequeno que seja, olhar pelo mundo onde habitam.A essas pessoas, para que tentem, ao menos, um pequeno abrir de olhos – em ano de atribuição do 1º Prémio Nobel da Literatura a um Escritor Português – citarei, um pensamento desse mesmo escritor - José Saramago - extraído do seu livro: “Ensaio sobre a Cegueira”; que diz textualmente o seguinte:
“Se puderes ver, olha; se puderes olhar, repara.”
Mas, como já afirmei atrás, também pessoas há que sabem bem qual o seu lugar, e papel, no mundo; e são bem capazes de ser Espelho.
Essas são as que nos permitem, de alguma forma, Ser Pessoa; e isso é admirável.
Pois; é precisamente para essas pessoas, admiráveis, sejam elas quem forem, que eu no final desta meu testemunho me quero voltar; com uma, sentida e singela, Homenagem; com um pequenino Poema; escrito por mim após a leitura de um pequeno texto, num livro das Selecções do Reader’s Digest; O A B C do Corpo Humano, com titulo: “A Mulher que Via com as mãos”; Tratava-se, pois, de um resumo da belíssima, e edificante, história de Hellen Keller e Ann Sullivan.

Para essas pessoas e para todos vós que, connosco, partilhastes estes dias, com as experiências de cada um, e de todos; despeço-me, com esse pequenino Poema“Viver... Sentindo”Na ausência dos sonsNa indefinição da visãoHá um mundo que despertaNa minha palma da mão.Um mundo de palavrasCheias de Cor;Cada toque na mãoÉ uma dádiva de amor. O amor entre dois SeresQue se completam;E dão razãoÀ palavra AMOR. Obrigado, Felicidades para todos, e até Sempre!
José Pedro Amaral.

sexta-feira, 6 de fevereiro de 2009

Dicas de livros:

Minha Irmã é diferente- Fernanda Lopes de Almeida - editora Àtica- para crianças, livro fininho de fácil leitura, ilustrado, mostra o relacionamento de uma criança com sua irmã mais velha excepcional.A dualidade de sentimentos, os conflitos naturais, o ciúme abordado de forma clara e terna nos ajuda e aos irmãos a compreender a si próprio diante da questão.Muito bom
Nem Sempre Posso Ouvir Vocês -Fernanda Lopes de Almeida - editora Ática- para crianças, o garoto que usa um aparelho de audição e suas dificuldades com os coleguinhas de escola/irmãos etc.Gostoso de ler e fácil de entender -
O mongolismo - Raymundo Veras - Editora Gráfica Auriverde
O autor conta a luta para recuperar seu filho após trágico acidente, a fundação do Instituto N.Sra da Glória, o tratamento aplicado aos vários tipos de síndrome e os resultados.Em linguagem clara, o Dr Raymundo orienta pais, e o faz muito bem, para a recuperação de seus filhos.Associado ao Instituto de Glen Doman, fez um trabalho maravilhoso para crianças com síndrome de Down.
O que fazer pela criança de cérebro lesado - Glenn Doman - Editora Gráfica Auriverde ( estes livros estão a venda no Instituto Veras, também enviam via correio).O livro explica claramente os métodos usados pelo Instituto do Desenvolvimento do Potencial Humano, localizado na Filadélfia para a recuperação dos mais diferentes casos de lesão cerebral.Conta também a fundação da filial no Brasil pelo dr. Raymundo Veras, como e porque o método funciona..
As aves feridas na terra voam - Nancy Pulman di Girolano
O castelo das aves feridas - Nancy Pulman di Girolano Nesta série a autora mostra por outro ângulo a criança deficiente.Emocionante, esta abordagem nos esclarece .A autora dirige o Instituto Beneficiente Nosso Lar, localizado no bairro do cambuci, em São Paulo aonde trata diversas crianças.
Gestação Sublime Intercâmbio - Dr. Ricardo Di Bernardi, médico pediatra , espírita, explica tanto pela ótica clínica como pela ótica espírita a gravidez.Muito, muito bom para esclarecer dúvidas comuns a todos os pais de uma forma geral e aos pais especiais.Não é um livro fácil de se achar mas vale a pena a procura.Atendendo a pedidos, o email do autor é
Vida de Autista - Nilton Salvador - este livro é muito completo.Aborda a história real do Germano e seus pais. Maravilhoso, leitura indispensável, reune informações científicas, vida real com medos, alegrias e muito amor.
Vida ser, Ser vida - Luciana Parisi - Makron Books- este livro é indispensável para todos os interessados na área, a autora sofre de sequelas de paralisia cerebral e conta sua vida, sua luta.

Dicas de filmes:

A seguir alguns filmes que tratam de deficiências:
01-Meu Filho,Meu Mundo - James Farentino (autismo)
02-Experimentando a Vida - Elisabeth Shue (autismo)
03-Tommy - Roger Daltrey ( autismo)
04-Rain Man - Dustin Hofman ( autismo)
05-O enigma das cartas ( autismo).
06-O milagre de Anne Sulivann ( cegueira, surdez e mudez) (filme de colecionador).
07-A filha da Luz ( autismo).
08-Prisioneiro do Silêncio ( autismo, deficiência mental)
09-O Oleo de Lorenzo ( doença degenerativa)
10-Meu Adorável Professor ( surdez)
11-O pequeno milagre ( nanismo/discriminação)
12-Meu Pé Esquerdo ( paralisia cerebral)

quinta-feira, 5 de fevereiro de 2009

BEM VINDO À HOLANDA


Freqüentemente, sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz a uma criança com deficiência - Uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com quem compartilhar essa experiência única a entendê-la e imaginar como é vivenciá-la. Seria como... Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante.
Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:
- BEM VINDO À HOLANDA!
- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!
Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.
A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.
Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.
É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.
Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.
E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.
Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda.

quarta-feira, 4 de fevereiro de 2009

Para Sara, Raquel, Lia e para todas as crianças"







Carlos Drummond de Andrade






Eu queria uma escola que cultivasse a curiosidade de aprender que é em vocês natural.Eu queria uma escola que educasse seu corpo e seus movimentos:que possibilitasse seu crescimento físico e sadio. Normal .Eu queria uma escola que lhes ensinasse tudo sobre a natureza,o ar, a matéria, as plantas, os animais,seu próprio corpo. Deus.Mas que ensinasse primeiro pela observação, pela descoberta,pela experimentação.E que dessas coisas lhes ensinasse não só o conhecer, como também a aceitar, a amar e preservar.Eu queria uma escola que lhes ensinasse tudo sobre a nossa história e a nossa terra de uma maneira viva e atraente.Eu queria uma escola que lhes ensinasse a usarem bem a nossa língua,a pensarem e a se expressarem com clareza.Eu queria uma escola que lhes ensinassem a pensar, a raciocinar,a procurar soluções.Eu queria uma escola que desde cedo usasse materiais concretos para que vocês pudessem ir formando corretamente os conceitos matemáticos, os conceitos de números, as operações... pedrinhas... só porcariinhas!... fazendo vocês aprenderem brincando...Oh! meu Deus!Deus que livre vocês de uma escola em que tenham que copiar pontos.Deus que livre vocês de decorar sem entender, nomes, datas, fatos...Deus que livre vocês de aceitar em conhecimentos "prontos",mediocremente embalados nos livros didáticos descartáveis.Deus que livre vocês de ficarem passivos, ouvindo e repetindo,repetindo, repetindo...Eu também queria uma escola que ensinasse a conviver, a coooperar,a respeitar, a esperar, a saber viverem comunidade, em união.Que vocês aprendessem a transformar e criar.Que lhes desse múltiplos meios de vocês expressarem cada sentimento,cada drama, cada emoção.Ah! E antes que eu me esqueça:Deus que livre vocês de um professor incompetente.